Le livre noir des familles et patients

La fin de vie à l’hôpital est un moment souvent bouleversant, tant pour les patients que pour leurs proches. Pourtant, de nombreuses familles, aidants et proches témoignent d’expériences douloureuses, marquées par le silence, l’isolement, un manque d’accompagnement ou d’humanité dans les derniers instants.

Le Livre noir des familles et des patients est un recueil de témoignages sincères et puissants, partagés par celles et ceux qui ont perdu un proche à l’hôpital. Ce sont des récits d’impuissance, de colère, de tristesse, mais aussi des appels à changer les pratiques, à replacer l’humain au cœur du soin.

Cette page a pour objectif de donner une voix aux proches endeuillés, de faire entendre les vécus souvent tus ou minimisés. En rendant ces expériences visibles, nous souhaitons sensibiliser les soignants, les institutions hospitalières, les décideurs, et encourager un accompagnement plus humain de la mort à l’hôpital.

Parce que mourir à l’hôpital ne doit pas rimer avec abandon ou solitude, ce Livre noir est aussi un outil de réflexion, de formation et d’action pour construire ensemble un hôpital plus bienveillant, respectueux de la dignité des patients et du chagrin de leurs proches.

Vous devez crouler sous les témoignages, les sollicitations de toutes sortes… je suis désolée d’en ajouter un.

Il n’y a pas de soignants dans la famille mais lorsque j’ai entendu le reportage que France Info vous consacrait il y a quelques jours à la radio, j’ai tout de suite pensé à vous contacter. Non pas pour alourdir un peu plus le fardeau de votre côté, non pas pour essayer d’avancer sur le chemin du deuil du mien – je pense que pour moi, c’est impossible – mais parce que je tenais à vous raconter notre triste, douloureuse, terrible expérience, où mon papa s’est éteint soi-disant sans souffrir, après trois semaines d’agonie, privé d’eau et de nourriture. Nous nous sommes battues, ma mère, ma sœur et moi, jusqu’au bout pour le rapatrier à la maison… en vain. Nous n’avons rien compris, nous ne comprenons toujours rien. Nous pensons pourtant avoir à peu près toutes nos facultés mentales.

Si vous en avez le temps, l’énergie, l’envie, faites moi signe par mail ou par téléphone. Je vous raconterai (rapidement et sans pleurer, promis) comment on crève quand on a le malheur d’être “accueilli” dans le pôle gériatrique de la XXème ville de France.

Bonjour Thibaud.

Je suis en vacances a St Gilles avec mon amie Mag.

Nous sommes amies depuis 1985.

Depuis, nous avons traversé et partagé bien des épreuves mais aussi de très bons moments …la vie.

Elle, a fait un gros burn out depuis le covid et est en longue maladie.

Elle se remet pas a pas, elle aussi .

Je lui ai parlé de ta démarche et cela l’a bcp touchée.

Libre a elle de te confier des souffrances …

Nous avons marché pour le plaisir et en soutien à ta démarche.

Un monsieur nous a interpellées, intrigué par l’autocollant .

Je lui ai expliqué la signification et a eu les larmes aux yeux.

Il a perdu son épouse il y a 2 ans ; elle a souffert mais a pu aller en soins palliatifs .

Elle était sage femme et parlait a son mari de ses souffrances vécues a l’hôpital face aux DC de mamans et / ou nouveaux nés.

Nous te sommes reconnaissantes plus que jamais pour ton combat contre le tabou de la souffrance des soignants ,et familles dans le deuil .

J’espère que tes ampoules se sont éteintes !!

Amitié sincère